Big data santé : un site pour donner son avis sur l’exploitation de nos données

Le ministère de la Santé fait appel aux citoyens pour qu’ils partagent leur avis sur l’exploitation de leurs données de santé.

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Big data santé : un site pour donner son avis sur l’exploitation de nos données ©ShutterStock

« Partager ses données personnelles, oui mais pour quels bénéfices et à quelles conditions ?», « Quels usages méritent d’être soutenus par la puissance publique et dans quelles conditions ? », « Quelles sont les garanties dont vous souhaiteriez bénéficier pour une politique en matière d’ouverture de vos données personnelles ? », c’est en ces termes que Marisol Touraine, la ministre de la Santé, invite les Français à donner leur avis sur l’utilisation anonyme de leurs données de santé sur Internet, et sur les conditions acceptées pour être exploitées. Elle a mis en place une consultation publique sur le site gouvernemental faire-simple.gouv.fr valable jusqu’au 20 juin 2016.

Avec ce site, le gouvernement a souhaité « faciliter l’exploitation et le partage des données de santé, dans le respect de la vie privée, pour tout acteur porteur d’un projet d’intérêt public ». Mais surtout être en mesure « d’anticiper et d’encadrer les pratiques au bilan bénéfices/risques négatif ». L’usage des données personnelles peut parfois permettre de « détecter plus tôt l’émergence de maladies ou les réactions aux traitements » ou de « révéler des phénomènes jusque-là non observés sur les soins dispensés ».

Il faut le dire, le numérique a pris une place importante dans notre quotidien. Désormais, nos données personnelles de santé sont de plus en plus demandées et stockées, notamment pour la gestion des soins, des dossiers médicaux, des remboursements de la sécurité sociale ou la prescription des médicaments. Cette « analyse de vastes ensembles de données d’origines et de natures variées », c’est ce qu’on appelle le big data. Si certaines données révèlent des habitudes ou des choix de vie, d’autres peuvent être plus intimes. Le risque étant l’exploitation à des fins commerciales ou assurantielles, par exemple, considérées « comme intrusives, voire même discriminatoires ».

Le big data en santé, pour quels usages ?

Vous ne le savez peut-être pas mais on peut connaître des détails de votre privée sans pour autant que vous ne renseigniez des informations personnelles sur vous. Sur Internet ou sur des applications mobiles, le site gouvernemental faire-simple.gouv.fr donne quelques exemples d’usages de nos données de santé :

– La prise en charge de ma santé à travers par exemple des applications de coaching en santé, d’auto-mesure, et de comparaison avec des groupes similaires, mais aussi d’autres qui proposent d’interpréter des symptômes hors de toute consultation médicale. Attention aux données que vous partagez volontairement si vous utilisez ces services.

– Le diagnostic médical facilité grâce à la mise à disposition des données personnelles aux experts de la santé pour une aide au diagnostic médical à partir de données cliniques individuelles ou encore l’anticipation des risques de maladies et non plus seulement de traiter les maladies une fois déclarées.

– Le développement de nouveaux services à la personne, payants ou non. Il existe de nombreuses applications qui encouragent les comportements favorables à la santé de leurs utilisateurs comme par exemple, celle qui avertit l’individu des risques pour sa santé dans un lieu donné (allergies, épidémies…). A l’issue de cette consultation, une synthèse sera donnée par le ministère dans un communiqué, à l’été 2016.

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Roumaissa BENAHMED