Téléthon 2013 : la recherche avance-t-elle ?

La 27e édition du Téléton débute ce soir. Tous les ans, l’Association française contre les myopathies (AFM) récolte des dizaines de millions d’euros. Où en est la recherche ? Les progrès sont-ils importants ? Focus.

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Téléthon - L’espérance de vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires, telle que la myopathie de Duchenne, a augmenté de 15 ans. - crédit photo : Darren Baker ©ThinkStock

Le Téléthon débute ce soir. Au total, trente heures de direct vont être dédiées à l’événement sur France Télévisions dans l’optique de recueillir un maximum de dons en faveur de la lutte contre les maladies neuromusculaires et les maladies rares. Depuis la première édition, en 1987, plus d’un milliard d’euros ont été investis dans la recherche et de nouveaux essais thérapeutiques. Quels sont les progrès de la science ? Les avancées sont-elles conséquentes ? Réponses.

Téléthon : l’espérance de vie des malades progresse

L’Association française contre les myopathies (AFM) tient à faire taire les critiques. Le Téléthon a permis à la recherche de faire « des progrès très concrets pour les malades », assure-t-elle dans un article publié le 1er septembre sur le site de l’événement. L’espérance de vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires, telle que la myopathie de Duchenne, a augmenté de 15 ans et les conditions de vie des patients « se sont considérablement améliorées ». Une soixantaine de bébés-bulles (enfants confinés en chambre stérile car souffrant d’un déficit immunitaire) ont pu être soignés dans le monde entier grâce au progrès de la thérapie génique.

34 essais cliniques en cours ou en préparation financés par les dons

L’association liste les derniers instants clés de la recherche. Elle rappelle qu’en 2009, deux enfants atteints d’une maladie génétique du cerveau nommée « adrénoleucodystrophie » ont pu être soignés à l’hôpital Saint-Vincent de Paul (Paris). Un an plus tard, un cas de β-thalassémie (maladie du sang) a été traité par thérapie génique. « Un résultat qui doit se confirmer avec la poursuite de l’essai », précise l’association. En 2012, plus de 300 projets de recherche ont été soutenus dans le cadre des appels d’offres lancés par l’AFM.

> Lire aussi : Don au Téléthon – où passe votre argent ?

34 essais cliniques actuellement en cours ou en préparation ont été financés par les dons du Téléthon. Depuis l’an dernier, 19 projets stratégiques ont également été financés à hauteur de plus de 500 000 euros par an pendant plus de deux ans. « En 1986, on ne connaissait l’existence que d’une poignée de gènes, insiste l’AFM. Aujourd’hui plus de 3 000 gènes ont été localisés : 800 d’entre eux ont été identifiés grâce aux cartes du Généthon, un centre de recherche financé par les dons des Français au Téléthon. »

> Dans son « abécédaire des contrevérités », l’AFM réagit aux polémiques et aux critiques régulièrement énoncées à propos du Téléthon.

Cécile David